Мише Волченкову еще не исполнилось двух лет, а за него уже переживает вся страна. Зарубежный препарат, который может помочь справиться с его заболеванием, в России пока не зарегистрирован
Спинальная мышечная атрофия — такой диагноз поставили врачи маленькому челябинцу. При этом редком генетическом заболевании у пациента наблюдается прогрессирующая дегенерация спинного мозга и атрофия многих мышц.
Как сообщает «Вечерний Челябинск», Мише с рождения пришлось находиться в детской реанимации, с марта прошлого года его перевели в отделение паллиативной помощи детям. Дыхание ребенка постоянно поддерживается при помощи аппарата искусственной вентиляции легких, так как его мышцы атрофированы и не могут поддерживать дыхание. Мальчик получает питание через зонд, из всех движений способен только шевелить пальчиками, но при этом улыбается окружающим.
В январе Евгения Майорова, уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области, собрала врачей, представителей министерства здравоохранения и сотрудников социальной службы, чтобы обсудить, как помочь Мише Волченкову — и был найден способ.
Не так давно за рубежом был разработан новый препарат, который может оказаться способен остановить прогресс спинальной мышечной атрофии и сохранить жизнь пациенту. В настоящее время проводятся клинические исследования препарата, в которых участвуют и дети из России.
Минздрав Челябинской области направил заявку на включение Миши в программу клинических исследований и на днях получил на разрешение на ввоз лекарства. После того, как мама Миши подпишет согласие на лечение, препарат доставят мальчику. Ожидается, что это произойдет уже в марте.
— Ребенок подтвержден для участия в гуманитарной программе. Препарат, который ему необходим, не зарегистрирован в России, процедура оформления документов занимает много времени. — рассказала Евгения Майорова. — Мы ждали заключение федерального консилиума, без которого нельзя оформить разрешение на ввоз препарата. Сейчас все документы готовы, ждем только подписи мамы ребенка
Напомним, ранее «Губерния» сообщала о том, что челябинские врачи смогли раздобыть необходимые лекарства для лечения девочки с настолько редким диагнозом, что других детей с ним в России больше нет.
Поделиться
поделиться:
Во всех городах, округах и районах Челябинской области уже началась подготовка к празднованию 79-й годовщины победы в Великой Отечественной войне. «Губерния» узнала, как отпразднуют 9 Мая в Челябинской области в 2024 году.
Расписание служб в новом соборе Рождества Христова опубликовала ранее Челябинская епархия. Рассказываем, где митрополит Челябинский и Миасский Алексий проведет полунощницу и ночную Божественную литургию, а где в столице Южного Урала состоится общегородская Пасхальная Вечерня с раздачей Благодатного огня.
В Челябинской области есть несколько храмов, где колокольный звон — это результат работы электронной звонницы. В Пасху одно такое устройство опробуют в церкви Копейска.
